我患帕金森病已近二十年了,但現在仍可以實現生活自理。不但衣食起居無需仰仗護工服侍,還能擺弄電腦,寫作投稿。北上京都,南下香江,與老伴一起逍遙游。在八十高齡時,竟學會電腦打字,借助手寫板寫成一部近20萬字的專著。同時,我也看到不少老同志因為患了帕金森病不到三年便語無倫次、舉步維艱,感到非常可惜。我十分想與大家分享我戰勝帕金森病魔的經歷。戰勝這個疾病,一是有好醫生治療,二是自己要有信心,配合醫生的治療。
——退休老教授袁柏梁
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“初遇”帕金森,我很緊張很害怕
1997年春天,我做了腰椎管擴大手術后,感到行走時軀體僵直不靈活,雙臂下垂不擺動,便去北京醫院復查,看是不是手術做壞了。檢查后,醫生說手術沒問題,是我患了早期帕金森病。關于帕金森病,我聽人說過,那是一種不治之癥,只能控制,不能根治,發病三五年后,病人的思維能力、語言能力和認知能力可能會越來越差,甚至會喪失日常生活的自理能力。
當時知道患了這個病后,我很緊張,也很害怕,怕自己很快就不能繼續做文學研究,怕自己喪失生活自理能力,只能坐在輪椅上,什么都做不了,成為一個廢人,還好有醫生開導我。北京醫院老人病科專家秦斌告訴我,只要早發現、早治療,帕金森病是可以被控制住的。因為我發現得早,醫生說只要控制得好,情緒不大悲大喜,活到90歲都沒有問題。我和老伴也查了很多有關資料,知道這個病確實沒有那么可怕,也就有了治療的信心。
醫院給我治療帕金森的步驟是先用激動劑藥物,盡量推遲使用左旋多巴的時間,直到控制不住時才逐漸改用替代劑類藥(多巴胺類藥,如美多芭、息寧等),但也要少而精,即用最少的藥量達到最佳的療效即止,避免因過早使用這種只增不減的多巴胺類藥物,到年老時無法承受而產生耐藥性或副作用。
患病后寫出近20萬字的專著
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治療帕金森病,精神寄托也很重要。我的愛好是戲劇,是做文學研究。在發現自己患帕金森病之前,我正打算將自己30多年積累的手稿整理出書。得病后,已有手抖現象,不能拿筆寫字。本以為不能完成這個心愿了,但醫生說我還可以用電腦打字。
于是,不懂電腦的我在市老干部大學報了電腦班,學會了用手寫板寫文章。掌握了這個新技能,我的文學研究工作得以繼續進行。除了整理書稿,還不定期給報社投稿,生活過得很充實。
2012年,在患病15年后,我所著的《往事蒙太奇:散文·影劇雜談·美學論文》出版了,這本書的手稿近20萬字,由上海交通大學出版社出版,全國新華書店發行,并被中國國家圖書館納入館藏圖書。有時自己回頭翻看這本書,感到很驚訝,不知道自己當時的記憶力那么好,能記得那么多古詩詞、中外名劇、美學理論,這說明我的帕金森病情確實得到了很好的控制。
現在,天氣比較好的時候,我就去東湖公園走走,去五邑大學看看,找老同事聊聊天,有時候還會和保姆一起去菜市場買買菜。
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江門老年人眾多
需要重視對帕金森病的研究
帕金森病很難靠儀器檢查出來,需要靠有經驗的醫生面對面檢查。很多帕金森病沒有在早期被查出來,一是因為醫院不夠重視,二是病人沒有相關知識,耽誤了治療時間。
比如我認識的不少老同志,或是因為耽誤了治療時間,或是沒有采用正確的治療方法,病情發展很快,三五年過去就發展到很嚴重的地步。特別是許多得帕金森病的都是知識分子,要是病情不能在早期得到很好的控制,好不容易積累了一輩子的知識就都丟了,很可惜。
江門是廣東省內最“老”的城市,老齡化水平高達17.59%,相信患有帕金森病的老人不在少數,但目前江門的大醫院都沒有將帕金森病當作重點內容進行研究,希望江門醫療界能對帕金森病的治療重視起來。
另外,我也想告訴大家,雖然帕金森病是“不治之癥”,但是可以控制,如能早發現、早治療,生命再延續二三十年甚至40年都沒問題。
(袁柏梁口述 劉雅琴整理)
(來源于江門日報 發表時間:2015-10-15)